Sairaushäpeä

Sairaushäpeä.jpg

Tämä teksti polkaisee käyntiin teemasarjani ”Häpeä ja sen kaverit”. Teema käsittelee minulle häpeän tunteita aiheuttavia asioita. Tässä tekstissä kerron sairauksistani ja siitä, millaista häpeää koen niiden johdosta.

Olen sairastanut kaksisuuntaista mielialahäiriötä (alatyyppi II) sekä fibromyalgiaa jo yli kymmenen vuotta. Tämä on kuitenkin ensimmäinen kerta kun avoimesti puhun terveydestäni. Olen toki aivan lähimmille ihmisille sairauksistani kertonut, mutta tämä joukko rajoittuu melkeinpä yhden käden sormilla laskettaviin. Joillekin muille olen pakon edessä kertonut elämäntilanteestani palasia, usein kierrellen tai puolitotuuksin. En siis koskaan ole tuntenut voivani puhua terveydentilastani avoimesti. Haluan kuitenkin asiaan muutoksen, koska vaikeneminen ja häpeäminen nakertavat minua vähä vähältä olemattomiin. Ja toisaalta, haluan myös tarjota kurkistuksen sairaan elämään ja kertoa, että sairas on harvoin itse sairauttaan kutsunut luokseen ja yhtä harvoin hänellä on halua pysyä siellä yhteiskunnallisen elämän laitamilla, jonne sairaus hänet yleensä väkisin vie.

Minkälaisia sairauksia kaksisuuntainen mielialahäiriö ja fibromyalgia sitten ovat?

Kaksisuuntainen mielialahäiriö on vahvasti perinnöllinen psykiatrinen sairaus, jonka taustalla on perintö- ja ympäristötekijöiden lisäksi merkittäviä biologisia tekijöitä. Bipoinfo.fi:n mukaan kaksisuuntaisen mielialahäiriön ”arvellaan olevan monin psyykkisin oirein ilmenevä aivojen kemiallinen häiriö, joka syntyy aivoissa olevien välittäjäaineiden, kuten noradrenaliinin, serotoniinin ja dopamiinin välisestä epätasapainosta”. Suomen Mielenterveysseura puolestaan kertoo, että häiriötä ”luonnehtivat tavanomaisesta poikkeavat mielialojen vaihtelut: masennus ja maniajaksot sekä niin sanotut sekamuotoiset jaksot vaihtelevat. Välillä sairastuneella voi olla täysin oireettomia jaksoja tai jaksoja, jolloin oireet ovat hyvin lieviä.”

Pienenä kuriositeettinä en malta olla mainitsematta, että teoksen Kaksisuuntainen mielialahäiriö – Opas sairastuneille ja heidän omaisilleen (Sadeniemi ym.) mukaan kaksisuuntainen mielialahäiriö on ”yksi vanhimmista ellei vanhin sairaus, joka on selkeästi kuvattu historiallisissa teksteissä. Jo muinaiset kreikkalaiset ja roomalaiset lääkärit ja filosofit yli 2000 vuotta sitten kuvasivat kaksisuuntaisen mielialahäiriön ja määrittivät maniaa ja melankoliaa.” Tosin samaan hengenvetoon kirjassa kerrotaan, että nykyaikainen käsitys sairaudesta ja sen eri tyypeistä sekä hoidosta on vain noin 50-60 vuotta vanha.

Kaksisuuntaiseni ei ole koskaan ollut varsinaisesti hallinnassa, sillä oikeaa lääkitystä ei ole löytynyt (tällä hetkellä toiveet ovat kuitenkin hieman nousseet uuden, sen viimeisen kokeilematta olevan, lääkkeen myötä). Tätä nykyä kaksisuuntaiseni näyttäytyy mm. sekamuotoisina jaksoina, joissa masentuneisuus ja mielen kiihtyneisyys vuorottelevat nopeassa tahdissa sekä voimakkaana häiriöherkkyytenä ja heikkona keskittymis- ja paineensietokykynä.

Silloin kun minulla on sekamuotoinen jakso päällä, saatan yhden päivän aikana olla superiloinen ja touhuisa, ärtynyt ja masentunut – monesti oireet menevät vielä lähes päällekkäin. Usein olen myös niin ahdistunut, että on valtavan huono olla. Sekamuotoinen jakso on erittäin tuskallinen olotila. Häiriöherkkyyteni on usein niin voimakasta ja keskittymiskykyni niin heikkoa, etten esimerkiksi pysty katsomaan elokuvaa yhteen putkeen tai lukemaan kirjaa kuin pahimmillaan vain muutaman lauseen kerrallaan ilman, että mieleni ja hyvin usein myös kehoni pomppii jossain muualla. Olemattomiin alentunut paineensietokyky taasen tarkoittaa, että monien asioiden tekeminen on minulle vaikeaa. Esimerkiksi toisille tekemisistään vastuussa oleminen – kuten vaikkapa työnteko, vapaaehtoistyö tai kavereiden tapaamiset – ja opiskelun aikarajat aiheuttavat stressiä, jota mieleni ja kehoni eivät osaa enää oikein käsitellä.

... vaan kaksisuuntainen. Karjalan Heilikin sen tiesi.

… vaan kaksisuuntainen. Karjalan Heilikin sen tiesi.

Fibromyalgiaa puolestaan luonnehtii hyvin Suomen Reumaliiton sivusto, jonka mukaan fibromyalgia ”aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Tuki- ja liikuntaelimistön kipujen ohella potilaat kärsivät lepoa antamattomasta yöunesta ja heti heräämisestä alkavasta uupumuksesta. Lisäksi heillä on erilaisia psyykkisen ja neurologisen tyyppisiä oireita.” Fibromyalgia on siis monikuvainen oireyhtymä.

Koen fibromyalgiani takia päivittäin fyysistä kipua ja usein olen niin uupunut, että jaksan tehdä vain pakolliset asiat, eli ruokkia ja pestä itseni. Kärsin myös jatkuvasti hankalista nukahtamisvaikeuksista sekä virkistämättömästä yöunesta. Herään usein aamuisin lyijyä sekä jaloissani että mielessäni enkä välttämättä missään vaiheessa päivää tunne oloani virkeäksi. Uniongelmani liittyvät todennäköisesti molempiin sairauksiin. Monesti ajatukseni takeltevat (jonka lasken uupumuksen ja väsymyksen syyksi) ja olen motorisesti hidas. Pahimmillaan sairauden alkuaikoina liikuntakykyni huononi niin, että jouduin parin kuukauden ajan turvautumaan kainalosauvan apuun.

Yhdessä kaksisuuntainen mielialahäiriö ja fibromyalgia aiheuttavat minulle siis mitä moninaisemman kirjon hankalia oireita, joita en tässä millään pysty kaikkia edes listaamaan. Oireet ovat niin vakavia, että jouduin niiden takia 30-vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeelle.

Puhun tässä tekstissä jatkossa vain ”sairaudestani”. Koska molemmat sairaudet ovat hallitsevia, tuntuu luonnollisemmalta sulauttaa ne yhdeksi sairaudeksi. Ja totta puhuen, usein en osaa edes sanoa, kummasta mikäkin oire johtuu.

Koen sairaudestani ja elämäntilanteestani valtavaa häpeää. En sen takia, että olen sairastunut – kuka tahansahan voi sairastua – vaan sen takia, millaisen sairauteni on minusta tehnyt: työkyvyttömän, hyödyttömän, kipua kestämättömän, ruman lotjakkeen. Tämä teksti oikeastaan toimiikin eräänlaisena taustapiruna monelle muulle tulevalle tekstille, jotka liittyvät siihen miten sairauteni eri vaikutukset, kuten vaikkapa ulkonäön muuttumisen tai työkyvyttömyyden, koen.

Tiedän, että sairastuminen ja sen vaikutukset eivät ole omaa vikaani, mutta se ei estä minua tuntemasta syyllisyyttä ja häpeää tilanteestani. On äärimmäisen raskasta joutua terveytensä pettämäksi ja tuntea, että isoon osaan elämästään ei voi vaikuttaa. Tuntuu, että pitäisi voida tehdä sitä ja tätä vaikka tietää, että todellisuudessa ei vain kykene. Syyllisyyden ja häpeän tunteet ovat välillä huimaavia.

Häpeä nousee esille etenkin silloin kun joudun tilanteeseen, jossa on kerrottava mitä teen työkseni, mitä ”teen elämälläni”. Ja erityisen kova paikka on silloin, kun kohtaan vanhoja, kouluaikaisia kavereita. Eräänkin kerran eräs yläasteen aikainen hyvä ystäväni kuullessaan työkyvyttömyydestäni kommentoi – ihan hyväntahtoisesti – sanoin ”olin aivan varma, että olisit jo asianajaja tai jotain”. Niin. Niin minäkin luulin, että olisin 36-vuotiaana jo vaikka mitä. Olisin halunnut korkeakoulutuksen ja mielenkiintoisen työpaikan joko jossain järjestötehtävissä tai valtionhallinnon leivissä (ammattikorkeakouluni jäi lopulta kesken koska sairastuin pahimoilleen puolivälissä opintojani, tällä hetkellä olen kirjoilla yliopistossa mutta poissaolevana kuluvana lukuvuonna). Toiveeni olivat suuret. Eikä ole helppoa kuulla, että muillakin oli ajatuksia siitä, mitä ja missä aikuisena olisin.

Nyt kuitenkin toiveeni jonkunlaisesta ammatillisesta tulevaisuudesta ovat lähes kadonneet. Jo tämä kirjoitus kertoo sen. Olen nimittäin halunnut pitää terveyteni omana asianani myös sen tähden, että avoimuus ei haittaisi tulevaa uraani. On kai ihan perusteltua olettaa, että työnantajat eivät kovin innoissaan palkkaa henkilöä, jolla on jokin vakava sairaus, joka on tuotu näkyvästi julki. Mutta niin kuin sanoin, en enää monien yrittämisien jälkeen näe itselläni tulevaisuutta, jossa kykenisin täysipainoiseen opiskeluun ja työskentelyyn.

Olen onneksi kuullut hyvin vähän negatiivisia kommentteja terveyteeni liittyen (jos sosiaalisen median yleisiä keskusteluja sairaista ja työkyvyttömistä ei oteta lukuun). Minulle kaikkein lähimmät ihmiset ovat suhtautuneet tilanteeseeni hyvin tai ainakin pitäneet mölyt mahassaan – yhtä perheenjäsentäni lukuunottamatta, jonka mielestä tuotan perheelleni häpeää ”vetämällä yhteiskunnan verovaroilla maksamia pillereitä” ja ollessani muiden työtä tekevien elättinä.  Toki jokaisella on oikeus mielipiteeseensä sairastuneista ja työkyvyttömistä ihmisistä, mutta en haluaisi ottaa hartioilleni enää muiden syyllistämistä kantaakseni kun omassanikin on tarpeeksi. Eikä minun onneksi tarvitsekaan, kiitos siitä läheisilleni.

Nyt kun tämä blogaus on aika saattaa päätökseensä, toivon, että tekstistä ei tullut liian sekava – eikä siitä jäänyt jotain oleellista pois. Vuosien pohdintaa ja elettyä elämää on vaikea pukea järkevään muotoon yhteen blogikirjoitukseen. Sen tähden aionkin pilkkoa sairauteeni liittyviä asioita pienempiin osiin tulevissa teksteissäni, kenties silloin kokonaiskuva lopulta kirkastuu paremmin niin itselleni kuin muillekin.

***

Asiallinen kommentointi on Hurinapajassa aina tervetullutta, sen sijaan kaikenlainen möyhkääminen ei. Hurinapaja julistautuukin möyhkäämisvapaaksi alueeksi. Lue lisää kommentoinnin säännöistä.

Mainokset

Kommenttisi

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out / Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s